سلام
دختری هستم که یک خواهر معلول دارم و اومدم اینجا کمی از مشکلات کسانی که در خانواده شون یک بیمار دارند بگم.
خواهر من سال هاست که راه نمی ره ، نمی تونه حرف بزنه و خودش غذا بخوره. در کل هیچ کاری رو نمی تونه به تنهایی انجام بده.
نگهداری از یک مریض خیلی سخته و کلی دردسر داره ، پرستاری تمام وقت، غذا دادن، حموم بردن و ... شب بیداری کشیدن ها، سر و صدا ها، هزینه های بالای پوشک و داروها و دکتر و خیلی چیزهای دیگه.
هیچ وقت نشده در جمعی به جز جمع خانوادگی این مباحث رو عنوان کنم امّا امروز تصمیم گرفتم که بگم و در آخر چند تا خواهش از مردم عزیز دارم.
با توجه به اینکه نگهداری از یک فرزند معلول به اندازه کافی برای همه اعضای خانواده م سخت بوده و هست، لطفا با بعضی رفتارها نمک روی زخم ما نپاشید.
نگاه های ترحم آمیز به خواهرم نداشته باشید.
دید از بالا به پایین به خواهرم نداشته باشید.
تا به حال کمکی نه از طرف دولت به ما شده و نه از بهزیستی، امّا اگر به لطف خدا زندگی مون رواله و می تونیم از پس هزینه هامون بربیایم، اطرافیان که در جریان این موضوع هستند با طعنه میگن که از بهزیستی پول می گیرن!
امّا واقعیت اینه که بهزیستی به ما گفتن شما نیاز مالی کمتری دارید و به دادن ویلچیر بسنده کردند و ماهم چیز دیگری نخواستیم چون دیدیم خیلی ها هستن که بیشتر از ما احتیاج دارند. امّا این طعنه ها خیلی برام گرون تموم شده و روی دلم سنگینی می کنه.
هرگز درک نمی کنید چقدر رنج آور و طاقت فرساست که اطرافیان به جای اینکه همدردی کنن یا هر از چند گاهی احوالی از ما بپرسن یا کمک کنند مدام با حرف هاشون ما رو آزار میدن.
همسایه هایی داشتیم که مراعات حال مریض رو نمی کردند، اگر دعوا باشه تو خونه شون یا اگر جشن تولد یا مهمونی باشه در هر حال تو خونه ما عزاست، چون خواهرم تحمل سر و صدا رو نداره و جیغ می کشه.
اون موقع است که نمی تونیم آرومش کنیم و مجبورم خودم رو مثل همیشه تو اتاق حبس کنم و روی بالش گریه کنم.
لطفا نگید بچه رو بذارید بهزیستی یا مرکز نگهداری از معلولین، این موضوع رو ما بهتر از شما می دونیم امّا خانواده م ترجیح دادن اون رو با خودمون نگهداریم.
پدر و مادرم دل شون می سوزه و تحمل ندارند خواهرم رو بذارن اون جا. هر چند من گاهی از این تصمیم شون راضی نیستم امّا چاره ای ندارم.
مجبورم بیماری خواهرم رو از دوستانم مخفی کنم .آرزو به دل موندم من هم یک روز بدون مشکل و خجالت دوستانم رو دعوت کنم خونه مون و با هم چای بخوریم و بعدش نگران دور شدن شون از خودم ، بدرفتاری ها ،پچ پچ ها یا سوالهای خیلی زیادی که می پرسند نباشم.
نمی دونم گفتن این چیزها فایده ای داره یا نه . فقط خواستم گوشه ای از مشکلاتم رو بشنوید و سعی کنید کمی هم ما رو درک کنید.
به جز خواهرم که سال هاست روی ویلچیر نشسته و حسرت صحبت کردن و پارک رفتن رو به دلش داره ،من هم سال هاست که رنجیدم و خسته م...
خواسته های من از مردم فقط همین چند مورد کوچیکه:
1. اگر کسی فرزند معلولی داره یا خودش معلوله یا ظاهر بدی داره، با نگاه ها و زل زدن هاتون حق بیرون بودن رو ازشون نگیرید، اون ها هم حق دارند با بچشون مثل شما پارک برن ، گردش کنن ، بخندن و از طبیعت استفاده کنن بدون اینکه مورد ترحم قرار بگیرند.
2. وقتی نمی دونید علت معلول بودن یکی از اعضای خانواده ، ژنتیک هست یا نه ، به خودتون اجازه پیش داوری و قضاوت ندید ، به خصوص وقتی که این همه آزمایش ژنتیک هست. اینکه خواهر من معلوله نباید مانع ازدواج من باشه.
بیماری ما ژنتیکی و ارثی نیست و حتی اگرهم بود باز هم مشکلی برای ازدواج نیست چون همه می دونن هزاران ژن نهفته بیماری زا در هر انسان سالم هست که خبری هم ازش نداره!و باید با آزمایشهای ژنتیک و غربالگری ها مانع بشیم ، نه اینکه دل کسی رو بشکنیم و بهانه تراشی کنیم.
شمایی که سالم هستی به خودت مغرور نباش سلامت تو لطفی از طرف خدا بوده و نمیدونی ممکنه همین بیماری هم برای تو یا بچه تو اتفاق بیفته.
3. لطفا اگر یک خانواده رو به همراه یک بیمار دیدید سریعا اون ها رو بمباران سوال نکنید ، چی شد بچه تون مریض شد؟، چرا نمی ذارید جایی؟ و غیره. شاید این اولین باری باشه که شما با این صحنه رو به رو میشید ولی برای اون خانواده ،شما هزار و یکمین نفری هستید که این سوالها رو میپرسید و خدا می دونه هر بار جواب دادن به این سوالات و مرور کردن خاطرات و سختی هایی که تا به اینجا کشیدیم چقدر برای مادرم سخته.
4. اگر در همسایگی شما یک خانواده بیمار دار هست ،حالا یا معلول جسمی یا بیمار قلبی یا هر بیمار دیگه، شما رو به اون خدایی که می پرستید مراعات کنید و ساکت باشید، شاید اعتراضی نکنن ولی واقعاً اذیت میشن.
ممنونم که حرف هام رو خوندید
پیشنهاد:
کی قراره بعضی از مردم دید شون رو نسبت به معلولان عوض کنن؟
به خاطر معلولیتم اعتماد به نفس کمی دارم
چرا ما معلولان رو دست کم میگیرن ؟
من با کاستی ام چگونه میتونم کار پیدا کنم
من همون ماهم که کسی یارای رسیدن بهش رو نداره
با معلولیت پای خواستگارم مشکل دارم
← مسائل و ازدواج توانمندان خاص (۲۸ مطلب مشابه)
- ۵۴۳۲ بازدید توسط ۴۱۱۳ نفر
- دوشنبه ۱۶ فروردين ۰۰ - ۲۳:۳۴
